Un Filo per la Vita Onlus – A.N.A.D. IICB (Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare - Insufficienza Intestinale Cronica Benigna)

Un Filo per la Vita Onlus - ANAD-IICB è un’Associazione italiana di pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, grave, rara e perciò semisconosciuta insufficienza d’organo, dove il termine benigna indica l’assenza di tumore maligno.  La IICB è una grave insufficienza d’organo, causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita.  Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. La IICB può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente.  

La Onlus ha sede a Spello ed è nata nel 2005 con l’obiettivo di tutelare i soggetti in età pediatrica, evolutiva giovanile e adulta affetti da tale patologia. Forte dell’appoggio dei pazienti, dei genitori di bambini,  dei medici e tecnici, persegue scopi diretti alla solidarietà sociale portando avanti costantemente attività di sensibilizzazione verso le istituzioni statali, regionali, scolastiche sui problemi che i pazienti affetti da tale patologia, in NAD (Nutrizione Artificiale Domiciliare) incontrano: dai lunghi tempi di gestione  (fino a 20 ore al giorno attaccati alla macchina che li nutre) alle impegnative disponibilità economiche di cui, a volte, si deve disporre per raggiungere il centro di riferimento e attendere alcune settimane (anche mesi) prima della dimissione, fino a far capire che la NAD può accompagnare un individuo spesso per tutta la vita.

Attività della Onlus:     

Assistenza ai Pazienti e familiari nelle difficoltà quotidiane dovute alla gestione della NAD, agli impegnativi esborsi economici che la condizione esige, fino ad affiancare la famiglia nel percorso terapeutico.

Attività di Sensibilizzazione verso le istituzioni e solidarietà sociale. Inoltre nella ricerca a livello legislativo con la proposta di norme che permettano di vivere la malattia e la condizione terapeutica in modo adeguato e dignitoso.

Supporto Legale Vengono assistiti i pazienti e le famiglie nella conoscenza dei principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza  del paziente.

Assistenza Sanitaria Forte di un autorevole comitato medico- scientifico, l’associazione è in contatto con diversi centri di eccellenza ospedalieri sia in Italia che all’estero.

Formazione e Divulgazione Ogni anno vengono organizzati un Congresso Nazionale ed altri eventi volti alla aggregazione. Grazie all’accreditamento ECM vengono pianificati corsi di formazione che coinvolgono tutte le categorie specialistiche interessate.