Reti di Riferimento Europee (ERN)
Reti Europee di Riferimento "ERN" per malattie rare e tumori rari
La Commissione europea nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le malattie rare o le patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze.
È con questa logica che è stata emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera, la quale, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di reti europee di riferimento, costituite da centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri. Il nostro Paese ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i sistemi sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile. Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, e ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da malattie rare. Le reti di riferimento europee riuniscono centri altamente specializzati dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.
L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le malattie rare e complesse.
https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto
L’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna partecipa a 12 reti ERN:
ERN-EURACAN - Rare Adult Cancers -solid tumors, Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti
ERN-LUNG - Rare Lung Diseases, Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie
Endo-ERN - Rare Endocrine Conditions, Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine
ERN-Skin - Rare and Undiagnosed Skin Disorders, Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici
ERN-RARE Liver - Rare Hepatological Diseases, Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche
ERN ITHACA - Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability, Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare
ERN GENTURIS - Rare Genetic Tumour Risk Syndromes, Rete di riferimento europea sulle sindromi da rischio di tumore ereditario
ERN eUROGEN - Rare Urogenital Diseases and Complex Conditions in both Children and Cdults, Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali
ERKNet - Rare Kidney Diseases, Rete di riferimento europea sulle malattie renali
ERN-EuroBloodNet (Rare Hematological Diseases): Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche
ERN Guard Heart - Rare and Low Prevalence Complex Diseases of the Heart, Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache
MetabERN - Rare Hereditary Metabolic Disorders, Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo
Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito web della Commissione Europea.
Reti tematiche IRCCS
Il Ministero ha promosso nel corso degli anni la costituzione di Reti strutturate tra gli IRCCS al fine di mettere a fattor comune le risorse presenti negli IRCCS in termini di competenze scientifiche cliniche, sperimentali e biotecnologiche, di tecnologie avanzate, e di ottimizzare l’impiego delle risorse e rafforzare la posizione italiana in Europa in termini di ricerca e cura nei diversi ambiti tematici.
Gli obiettivi sono:
- orientare ad una ricerca coordinata per ottimizzare le capacità di ricerca e la sostenibilità,
- creare una piattaforma di centri di ricerca, raggruppati per macro-aree, di facile accesso ai cittadini/pazienti per la cura delle patologie, migliorando le prestazioni sanitarie e la diffusione di buone pratiche,
- internazionalizzare la partecipazione delle Reti tematiche IRCCS attraverso progetti di ricerca mirati, strutturati, competitivi e sostenibili.
Fonte: sito del Ministero della Salute
L’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna partecipa a:
- Alleanza Contro il Cancro(ACC), Rete di ricerca oncologica italiana fondata dal Ministero della Salute nel 2002
