Venerdì 25 febbraio alle ore 17:00 presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio in piazza Maggiore 6 a Bologna.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, ERN BOND (European Reference Network on Rare Bone Diseases) con il patrocinio del Comune di Bologna, promuove un’iniziativa di dialogo con le istituzioni del territorio per migliorare il percorso di diagnosi e cura delle persone che vivono con una malattia rara.
L'iniziativa è promossa per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
A Bologna il Palazzo del Podestà verrà illuminato con i colori del Rare Diseases Day, occasione per fare parte della catena di luci che unisce tutto il mondo e per rompere, simbolicamente, l’isolamento e puntare l’attenzione sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Tra gli interventi, Matteo Lepore sindaco di Bologna, Luca Rizzo Nervo assessore al Welfare, Nuove Cittadinanze, Fragilità, Comune di Bologna e Chiara Gibertoni direttore IRCCS Policlinico di Sant'Orsola.
La partecipazione all'evento, in presenza, libera e gratuita, è consentita con green-pass base e mascherina.
Per informazioni: info@ernbond.eu
ALTRE INIZIATIVE DEDICATE ALLA GIORNATA
- FIORI DI CAMPO ODV - ILLUMINIAMO PALAZZO DEL PODESTÀ NEI COLORI DELLE MALATTIE RARE
Da quest'anno Bologna illuminerà uno dei monumenti simbolo della città in occasione del 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il Palazzo del Podestà con affaccio su Piazza Maggiore si colorerà infatti di viola, verde e azzurro, i colori simbolo delle malattie rare, per richiamare l'attenzione sui bisogni dei pazienti "rari" e delle loro famiglie.
L'associazione Fiori di Campo, che dal 2016 organizza a Bologna le Giornate Bolognesi delle Malattie Rare e che da oltre dieci anni sostiene il Centro Malattie Rare Pediatriche presso la Pediatria Pession del Policlinico Sant'Orsola Malpighi, si è fatta tramite presso il Comune di Bologna perché anche la nostra città entrasse a far parte di questa importante iniziativa mondiale promossa da EURORDIS - European Rare Diseases Organisation e coordinata per l'Italia da UNIAMO con il nome "Illuminiamo le malattie rare”.
Dal 25 al 28 Febbraio 2022, dalle ore 18:00 fino a notte, la facciata del palazzo si illuminerà di tre colori per ricordare che "raro non significa dimenticato” e con l’impegno, da parte dell’Ass. Fiori di Campo, di rinnovare l' appuntamento ogni anno.
- SIMPOSIO SCIENTIFICO DELLA PRESIDENZA FRANCESE DEL CONSIGLIO DELL'UNIONE EUROPEA SULLE MALATTIE RARE
